Iniciando nossa conversa... Filhos com deficiência: Escola? Reabilitação? Trabalho? Esporte? Lazer? Pais e familiares, é hora de conversar sobre isso!
Esta cartilha foi escrita para orientar os pais nas questões relativas às necessidades especiais de filhos com deficiência, assumindo uma atitude ativa na direção da própria vida e da vida deles, participando das escolhas e decisões, especialmente quanto ao processo educacional. Esperamos, assim, contribuir para a construção da cidadania das crianças com deficiência e de suas famílias.
Você que é pai ou mãe de uma criança com deficiência já deve ter ouvido falar em educação inclusiva, inclusão social ou sociedade inclusiva. O que isso vem a ser exatamente e o que tem a ver com seu papel de pai ou mãe?
A ideia de uma sociedade inclusiva nasceu da união de forças de pessoas no mundo todo. Na área da atenção às pessoas com deficiência, elas próprias, seus amigos e familiares tiveram um papel fundamental, organizando grupos para cobrar da sociedade a garantia de seus direitos. Esses direitos referem-se à educação, à saúde, ao trabalho, ao esporte e ao lazer. Representantes desses grupos participaram ativamente do processo da formulação da Constituição de 1988, e isso fez com que o Brasil fosse um dos países com uma legislação reconhecidamente mais avançada na área de atenção às pessoas com deficiência.
No entanto, o desafio é transferir esses direitos do papel para a vida diária dessas pessoas. Trata-se de construir prédios que facilitem o ir e vir de todos e escolas capacitadas para receber alunos com deficiência, assim como disponibilizar serviços de saúde com profissionais para atender essas pessoas. Tudo isso deve ocorrer ao mesmo tempo que se desenvolvem ações para prevenir as deficiências. O mercado de trabalho deve dar oportunidade aos profissionais com deficiência, entre outras medidas.
Em uma sociedade inclusiva, as diferenças sociais, culturais e individuais são utilizadas para enriquecer as interações e a aprendizagem entre os seres humanos. Trata-se de uma mudança profunda no comportamento e na atitude das pessoas.No caso específico das pessoas com deficiência, promover a compreensão da diversidade é a forma mais coerente de favorecer a inclusão social e a aprendizagem delas.
Mas, para mudar essa atitude, é necessário o envolvimento direto das famílias e que esse processo de mudança seja iniciado por elas, uma vez que a formação do cidadão começa em casa. É na família que são desenvolvidos valores, hábitos e ideias sobre as coisas e o mundo, e é nela que aprendemos a nos relacionar com os outros. Portanto, a construção dessa sociedade inclusiva começa em casa. Os pais e as próprias pessoas com deficiência são seus principais agentes.
Entretanto, ainda hoje, a maioria da população não está acostumada a participar ativamente de reuniões em igrejas, escolas e outras associações da comunidade. Isso faz com que os indivíduos se isolem e muitos assuntos deixem de ser discutidos. No caso da chegada de uma criança com deficiência, a falta de informações da família é ainda maior. Muitos pais não sabem como agir nem decidir o que é melhor para os filhos, deixando para médicos, professores, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas essa responsabilidade.
Assim, numa sociedade inclusiva, a relação dos profissionais com os familiares deve ser de cooperação, juntos na direção do atendimento das necessidades especiais da criança. Os objetivos a serem alcançados e as decisões a serem tomadas devem ser discutidos entre todos os envolvidos. Cabe aos profissionais esclarecer todos os passos do atendimento a ser realizado e o que vai acontecer. A decisão dos familiares deve estar baseada em informações dadas por esses profissionais.
Uma outra tarefa de grande importância dos pais é a escolha da escola, de como desejam que seus filhos sejam educados, devendo respeitar os valores e as crenças da família. Enfim, para se construir uma sociedade inclusiva, é fundamental que os pais tenham autonomia para cuidar das questões relacionadas às necessidades especiais de seus filhos. Em uma sociedade inclusiva, a família de pessoas com deficiência deve estar presente em todos os momentos, participar das decisões, fazer valer os seus direitos e lutar por melhores condições de vida para todos.
